Cum il puteti ajuta pe Mario

CONT : RO21 RZBR 0000 0600 1127 6265
Raiffaisen Bank Agentia Ghencea
Titular Cont : NEACSU MIRELA LIDIA

Povestea mea

Inainte sa va spun povestea mea vreau sa-i sprijin si sa-i incurajez pe cei care sunt in situatii asemanatoare, sa stiti dragi prieteni ca nu sunteti singuri! Impreuna putem invinge autismul, un inamic invizibil in fata caruia ne simtim neputinciosi.
Ma numesc Mario, am 4 ani si 7 luni.  Vreau sa fiu copil, vreau sa ma fac mare, vreau sa visez, sa-i  strang in brate pe mami  si pe tati tare, tare si sa le multumesc pentru ce fac pentru mine.
Sunt prea mic sa va povestesc toate lucrurile despre mine, am sa o las pe mami.
"Mario este un băieţel superb pe care eu si soţul meu ni l-am dorit enorm de mult.  Când Mario avea vârsta de 1 an si jumătate au început să apară primele semne de întrebare legate de starea lui psiho-comportamentală.  Având o fetiţa mai mare decât el, am observat, prin comparaţie,  că Mario se dezvolta diferit fată de ea la aceeasi  vârstă. Nu răspundea când era stigat pe nume. Era dificil de stabilit un contact vizual ca şi când nu realiza că vorbeşti cu el. Avea dificultaţi în exprimarea nevoilor, se folosea de sunete şi arătatul cu mâna, nu cu degetul.  Lua maşinuţele şi le rotea cu mânuţele,  făra a incerca să le îimpingă. Avea o afinitate bizară faţă de sticlele goale de plastic din casă, pe care le aduna şi le alinia, le lua in pat când dormea, plângând la orice încercare a mea de a le îndepărta. Asemănător proceda cu obiectele de acelaşi fel. Când era în premergător nu mergea drept ci se împingea într-o parte, urmând ca să-şi păstreze mersul pe vârfuri.  Alerga in cerc, se legăna, noptile scrâşnea din dinţi.
 Toate aceste semne m-au determinat să cer părerea unui specialist. Astfel, iniţial am mers la medicul de familie, care analizând-ul, a spus ca s-ar putea sa aibe ADHD sau note autiste. Prin urmare, m-a îndrumat către un homeopat.  Diagnosticul acestuia  a fost de note autiste ,explicându-mi totodată  ce inseamnă,  eu neavând cunoşţinte despre această afecţiune. Mi-a dat un tratament homeopat cu scopul de a-i conferi o mai buna dezvoltare cerebrala şi mi-a recomandat ghidul Portici. Am inceput imediat tratamentul medicamentos pe care l-a urmat timp de 6 luni. Totodată, am inceput să lucrez singură cu el acasă ceea ce învătam din ghidul Portici. Pană la acest moment nu aflasem foarte multe despre autism , asa că m-am documentat pe internet, urmărind filmuleţe cu copii cu autism, în care găseam asemănări cu ceea ce observasem la Mario şi descopeream lucruri cărora anterior poate nu le dădeam prea mare importanţă. După aceste 6 luni, am mers la Cetatea Histria la un medic  neurolog şi  astfel, am început un tratament cu Encephabol şi Cerebrolysin timp de  6 luni.  Am obervat ca Mario şi-a mărit capacitatea de atenţie, în schimb devenea mai agitat. In tot acest timp, de la aflarea diagnosticului,  a fost extrem de dificil pentru mine, mai ales că simţeam că nu am inţelegere din partea familiei mele, care refuza să accepte această teribilă realitate. Erau de părere ca Mario, pe care toţi îl iubesc foarte mult, este ca şi ceilalti copii şi că nu este nimic in neregulă cu el.  Este limpede că în sufletul meu îmi doream ca acesta să fie doar un coşmar din care să mă trezesc cât mai repede. Din fericire am reusit să-mi păstrez spiritul lucid şi să mă menţin pe poziţie.  Am mers la Spitalul “Obregia” din Bucureşti când Mario avea aproximativ 3 ani,  la un neurolog, hotărâtă să-i scot certificatul  de handicap pe baza diagnosticului: tulburare pervazivă din spectrul autismului.  Între timp i-am făcut numeroase teste, cum ar fi  : teste pentru auz,  RMN (Rezonanta Magnetica Nucleara) , EEG (electroencefalograma) sperând totuşi că poate nu e autism, toate ieşind însă negative. Mă simţeam copleşită de durere,  simţeam că mi-a fost dat să duc mai mult decât pot duce, că cineva acolo sus m-a uitat , că sunt pusă într-o situatie în care mă simt neajutorata, incapabilă, efectiv  in imposibilitatea de a-mi ajuta copilul care parca pe zi ce trece se infundă tot mai tare in ireal. La protecţia copilului am fost pentru gradul de handicap, acolo doctora din comisie mi-a spus de existenta unor întâlniri cu parinţii la Centrul “Sf Andrei” .  Aici am aflat pentru prima dată de terapia ABA. Trist, dar adevărat. A trebuit să aflu de la parinţi, aflaţi îin aceeaşi situaţie ca si mine, şi nu de la cadrele medicale cum mi s-ar fi părut normal si etic. Revenind la Spitalul “Obreja” lui Mario I s-a făcut,de către un medic psiholog,  testul Portici  pentru stabilirea IQ-ului.  Sub îndrumarea acesteia am lucrat iarăşi singură acasă 2 luni cu Mario, neavând posibilitaţi materiale pentru ca el să poata lucra cu terapeuţi cu experienţă, aşa cum lucrau ceilalţi copii. Este foarte dureros să ştii că oricâte sacrificii faci, nu poti să obţii suma de bani care necesită lunar şi că efectiv duci o lupta contra-cronometru. Orice zi fără terapie inseamna că il pierd si mai mult, că se îndeparteaza de lumea reala şi îşi cultivă mai mult o lume a lui, necunoscută nouă. Statul Român nu ofera nici un fel se sprijin, terapia ABA nefiind  recunoscută.  Este revoltator! Cu mari eforturi am inceput terapia acasă cu un terapeut de  3h pe zi timp de 5zile pe săptămână, ceea ce este extrem de puţin, Mario având nevoie de 8h pe zi timp de 5zile pe săptămână. Pe lângă acestea,  avem nevoie de materiale de înregistrare video, de o imprimantă, de materiale de lucru personalizate în funcţie de programul de lucru cu terapeutul. Am dorit să-l înscriu la o grădiniţă de stat pentru a intra in contact cu alţi copii, însă am fost refuzată, singura soluţie ar fi sa meargă la o grădiniţă particulară, însă costa 800 RON/lună ceea ce e mult mai mult decat noi ne putem permite, mai ales că eu nu pot sa ma angajez deoarece Mario necesită urmarire permanentă. Orientativ costurile lunare pentru a-l salva pe Mario ajung până la 1000-1500Euro.  Este frustrant, în special pentru mine ca părinte, să ştiu că viitorul lui Mario, care potrivit terapeutilor ar avea sanse de recuperare în urma terapiei, atârnă de aceşti bani."